A fadiga é muito mais do que estar cansado

O cansaço diário não se parece em nada com o sintoma esgotante que as pessoas com longa COVID e ME/CFS experimentam.

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A saúde de Alexis Misko melhorou o suficiente para que, uma vez por mês, ela possa sair de casa por algumas horas. Primeiro, ela precisa aumentar sua energia ficando deitada em um quarto escuro por quase dois dias, fazendo pouco mais do que ouvir audiolivros. Então ela precisa de um motorista, de um destino tranquilo onde possa se deitar e de dias de descanso para se recuperar depois. A breve alegria ao ar livre “nunca parece suficiente”, ela me disse, mas é muito mais do que ela conseguiu em seu primeiro ano de longa COVID, quando ela não conseguia ficar sentada por mais de uma hora ou ficar em pé por mais de 10 minutos. Agora, pelo menos, ela pode assistir TV no mesmo dia em que toma banho.

Em sua vida anterior, ela passou noites inteiras na pós-graduação e em turnos difíceis em seu hospital como terapeuta ocupacional; ela fazia corridas longas e caía depois de voos longos. Nada disso se compara ao que ela sofreu desde que contraiu a COVID-19, há quase três anos. O cansaço que ela sente agora é “como um esgotamento completo da essência de quem você é, da sua força vital”, ela me disse por e-mail.

A fadiga está entre os sintomas mais comuns e mais incapacitantes da COVID longa e uma assinatura de doenças crônicas semelhantes, como a encefalomielite miálgica (também conhecida como síndrome da fadiga crônica ou EM/SFC). Mas nestas doenças, a fadiga é tão distinta do cansaço quotidiano que a maioria das pessoas com quem conversei não estava preparada para o quão grave, multifacetada e persistente ela pode ser.

Para começar, essa fadiga não é realmente um sintoma único; tem muitas faces. Pode pesar o corpo: Lisa Geiszler compara isso a “usar um exoesqueleto de chumbo em um planeta com gravidade extremamente alta, enquanto está cheio de artrite severa”. Pode acelerar o corpo: muitas pessoas fatigadas sentem-se “ligadas e cansadas”, paradoxalmente no modo lutar ou fugir, apesar de estarem totalmente esgotadas. Pode ser cognitivo: os pensamentos tornam-se lentos, incoerentes e às vezes dolorosos - como “há palha de aço presa no meu lobo frontal”, disse-me Gwynn Dujardin, historiadora literária da ME.

A fadiga transforma as tarefas mais mundanas em uma “angustiante análise de custo-benefício”, disse Misko. Se você lava roupa, quanto tempo precisará descansar para depois fazer uma refeição? Se você beber água, conseguirá chegar ao banheiro? Apenas um quarto dos viajantes de longo curso apresentam sintomas que limitam gravemente as suas atividades diárias, mas mesmo aqueles com casos “moderados” são profundamente limitados. Julia Moore Vogel, diretora de programas da Scripps Research, ainda trabalha, mas lavar o cabelo, ela me contou, a deixa tão exausta quanto as corridas de longa distância que costumava fazer.

E embora a fadiga normal seja temporária e passível de ação - mesmo depois de uma maratona, você pode tomar um banho e se sentir melhor depois de dormir - o descanso muitas vezes não consegue curar a fadiga de longo COVID ou ME / CFS. “Acordo cansada”, disse-me Letícia Soares, que tem COVID há muito tempo.

Entre a longa COVID, EM/SFC e outras doenças crónicas que limitam a energia, milhões de pessoas só nos EUA sofrem de fadiga debilitante. Mas a sociedade americana tende a equiparar a inatividade à imoralidade e a produtividade ao valor. Confrontados com uma condição que simplesmente não permite que as pessoas se movam – mesmo uma situação cujos défices podem ser medidos e explicados – muitos médicos e entes queridos recorrem à descrença. Quando Soares conta aos outros sobre sua doença, eles geralmente dizem: “Ah, sim, também estou cansado”. Quando ela ficou acamada por vários dias, as pessoas lhe disseram: “Preciso de um fim de semana como esse”. Os problemas de Soares são muito reais e, embora os investigadores tenham começado a descobrir porque é que tantas pessoas como ela estão a sofrer, ainda não sabem como parar isso.